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本院新聞

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關懷罕見疾病患者與兒少福利 張揆呼籲打造友善照護環境

日期:105-03-06
資料來源:新聞傳播處

關懷罕見疾病患者,行政院長張善政今(6)日參訪衛福部臺中醫院成立的全國第一個「罕見神經退化疾病照護中心」後表示,罕見疾病染病率低,一般人缺乏瞭解及照顧相關知識,使得病友及其家屬生活辛苦,容易成為社會弱勢。罕見神經退化疾病照護中心,讓弱勢的病人得到專業的照顧,透過後天的治療與最好的照顧,協助改善或恢復正常生活。

張院長表示,今日一方面要表達對臺中醫院的肯定和支持,此外也來瞭解病人的實際狀況,他強調,在配套措施上若有可以加強的地方,不管是行政部門或是長期照護、社區照護的配套等,政府都會儘量再加強,讓這個中心不只把自己的專業做好,更帶動整個體系更好。

衛福部表示,我國是全世界第5個針對罕見疾病制定法源的國家,現階段已針對210種罕見疾病的藥物逐步納入健保補助,同時也成立「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」、提出「罕見疾病醫療補助方案」,以及在北、中、南、東等地設置「遺傳諮詢中心」等防護網,期望提供罕見疾病病友更完善的照護服務。

衛福部指出,臺中醫院「罕見神經退化急病照護中心」於104年11月成立,前身為專門收治運動神經元疾病(俗稱漸凍人)的「曙光照護中心」,共計49床,收治脊髓小腦萎縮症、多發性硬化症、亨丁頓舞蹈症及威爾森氏病等四項神經退化性疾病患者。該院成立醫療照護專區,提供遠距醫療諮詢、視訊即時提供患者居家照護資訊等;此外,每位患者皆由個管師協助出院準備及單一窗口住院,簡化住院流程,減少病友住院等候不便。

因應流感疫情,張院長此行也聽取臺中醫院「流感應變準備情形及收治狀況」簡報,關心醫療資源、病床空床數異動情形。張院長表示,衛福部每日即時監控調整醫學中心分流機制,在最短時間調度病床及資源,目前相關機制穩定運作,但因不少民眾較希望在醫學中心就診,目前部分醫學中心仍有雍塞情形,也希望民眾考慮至區域或地區醫院就診,紓解醫學中心壅塞情形。

張院長對臺中醫院及該中心的醫護同仁用心與付出表達感謝,並期許未來提供更優質的醫療照護,盡最大努力造福國內罕見疾病的病友及家屬。除聽取簡報外,張院長也實地參觀罕見神經退化疾病照護中心病房,瞭解相關醫療儀器與「動眼阿春」眼控電腦,並在該中心「希望之樹」寫下「堅持到底,明天會更好!」的鼓勵與祝福。

隨後張院長也參訪「衛生福利部中區兒童之家」並致贈加菜金。張院長表示,兒童之家大小朋友都是國家最珍貴的寶貝,不論過去家庭曾發生如何的變故,希望他們都能在兒童之家養成積極、樂觀、進取、獨立的態度,將來成為社會的中堅份子,成為一等一的國民。

張院長指出,兒童之家是社會照顧系統中非常重要的機制,提供無法在健全家庭成長的兒童少年重建及安置等相關援助與服務,他並感謝兒童之家、衛福部、臺中市政府的配合。
  • 關懷罕見疾病患者與兒少福利 張揆呼籲打造友善照護環境  共5張
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