行政院會今(21)日通過衛生福利部擬具的「罕見疾病防治及藥物法」部分條文修正草案，將函請立法院審議。

衛福部表示，「罕見疾病防治及藥物法」自民國89年2月9日公布，期間歷經二次修正，為防治罕見疾病之發生，及早診斷罕見疾病，協助病人取得罕見疾病適用藥物及維持生命所需之特殊營養食品，並獎勵與保障該藥物及食品之供應、製造及研究發展，期能提供罕見疾病病人更完善之照護，因此擬具「罕見疾病防治及藥物法」部分條文修正草案。

該草案修正要點如下：
一.修正委員會名稱為審議會，另配合實務運作需要修正醫事學者專家委員之資格、比例及明定委員單一性別比例。（修正條文第3條至第5條、第13條、第22條）
二.修正中央主管機關應派遣專業人員訪視，另增訂提供心理支持及生育關懷服務之規定，並授權中央主管機關訂定提供相關服務之辦法。（修正條文第8條）
三.增列罕見疾病相關團體為從事罕見疾病防治工作之獎勵及補助對象，並明定獎勵及補助之項目、範圍、金額由中央主管機關定之。（修正條文第10條）
四.為積極提供罕見疾病病人就學、就業或就養等各階段所需之協助，明定主管機關應協調相關機關（構）協助之。（修正條文第11條）
五.新增罕見疾病藥物經中央主管機關查驗登記或專案申請許可者，依全民健康保險藥物給付項目及支付標準之收載程序辦理。（修正條文第15條之1）
六.明定除因不可抗力之情形外，應於許可證有效期間內持續供應罕見疾病藥物，並增訂違反規定之罰則。（修正條文第17 條、第27條之1）
七.為提升罕見疾病病人生活品質，緩和其疼痛及減輕照顧者負擔，依全民健康保險法未能給付之補助項目，增列支持性及緩和性照護。（修正條文第33條）
八.新增中央主管機關應協助各診療醫院及罕見疾病病人，緊急取得相關特殊營養食品及藥物之規定。（修正條文第34條之1）